Síndrome de Tourette: depresión y ansiedad con 8 años

Síndrome de Tourette

Se conoce como “la enfermedad de las palabrotas” pero no es ni un 10% de los casos de este síndrome. Hablamos del Síndrome de Tourette. Esta anomalía afecta a Raúl de 14 años y Marcos de 10. Son los hijos de Soledad Sánchez.

¿Qué es el Síndrome de Tourette?

Este síndrome es una anomalía que afecta al sistema neurológico, sobre todo a los neurotransmisores.

Este síndrome no tiene cura. “Se utiliza terapia psicológica con ayuda de medicamentos”, explica Elena Noguera, trabajadora social de la fundación AMPASTTA.  No están a favor de tratarlo solo con medicamentos ya que se ha visto que no se obtienen resultados y además empeora a la persona con problemas más graves como el Trastorno límite de personalidad o el TOC.

“Mis hijos acuden al psicólogo, es como una asignatura extraescolar más”

En el Síndrome de Tourette existen dos síntomas principales, uno son los tics y otro las comorbilidades. Estos dos síntomas afectan de maneras distintas a los hijos de Soledad. “Mi hijo mayor tiene muchísimos tics y algunos muy discapacitantes, que no le han permitido andar, o comer“, explica Soledad. Estos tics son cambiantes en el tiempo, esto quiere decir que no son siempre los mismos. Una persona que no padezca Tourette tendrá siempre un mismo tic durante toda su vida, pero si se tiene este síndrome habrá muchos tics que se transformen a lo largo del tiempo.

Las comorbilidades afectan al hijo pequeño de Soledad. “Mi hijo Marcos no tiene muchos tics motores, pero su TOC es muy fuerte -explica Sánchez- ha habido días que no ha sido capaz de salir a la calle por no tocar un picaporte, o hacer las cosas tres veces”, recuerda.

A la familia de Soledad Sánchez esto le crea mucha ansiedad. Las comorbilidades no solo son el TOC (Trastorno Obsesivo Compulsivo), también pueden darse el TDAH (Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad), TND (Trastorno Negativista Desafiante), Ansiedad y Depresión.

“Mis hijos con ocho años han tenido que pasar por una depresión y aprender a manejar su ansiedad y los entiendo cuando se enfadan. ¿Qué puedo decirles cuando pienso que es injusto que tengan que vivir esto?”, relata la madre de Marcos y Raúl.

El día a día

“Vivimos como en una montaña rusa, cada día es una aventura -comenta Soledad-, aprendes a vivir en estado de alerta constante”.

Los hijos de Soledad acuden al colegio Manuel Bartolomé Cossío de Fuenlabrada. Allí todos los profesores están involucrados, les ayudan en todas las áreas y están muy implicados con ellos. Tienen unos orientadores que les facilitan todo. “Los compañeros de mis hijos han normalizado la situación, siempre me sorprende, pero los niños normalizan más las situaciones que los adultos”, relata Soledad.

“Resalto este tema porque muchos niños con Síndrome de Tourette están viviendo un acoso continuo en el colegio y mal trato por parte de los profesores”, confiesa la madre de Raúl y Marcos.

Por eso Soledad siempre valora el trabajo que está haciendo el colegio  porque gracias a ellos sus hijos quieren ir al colegio, se sienten protegidos en él y su etapa escolar siempre será un buen recuerdo.

En la fundación AMPASTTA se centran en cuatro pilares básicos: la Sanidad, la Educación, lo Social, y la Familia. “Pertenecer a una asociación que conoce lo que te pasa es sentirte menos solo” cuenta Soledad. Desde esta asociación especializada en el Síndrome de Tourette les han ayudado con terapias con animales por ejemplo, un recurso muy bueno para Marcos y Raúl.

“Algo está fallando”

“Es muy difícil decir una cifra exacta de afectados por el síndrome-explica Elena Noguera- porque en España el Tourette es tipificado como enfermedad rara, y no tenemos suficientes recursos económicos como para investigarlo”. Está claro que las cifras no cuadran ya que en la Comunidad de Madrid hay unos 33 afectados pero en AMPASTTA existen 120, algo esta fallando.

Soledad Sánchez pide integración, no solo para el Síndrome de Tourette sino para cualquier dificultad. “Debemos aprender a no juzgar a primera vista, a valorar a los demás” declara Sánchez. “Convivir con gente con dificultades te enseña a valorar lo cotidiano, aprendes a ser feliz con muy poquito” recalca la madre de Marcos y Raúl.

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About Irene Gómez Salcedo

Estudiante de 4 Periodismo Villanueva C.U

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