“¿Una enfermedad rara? Tengo que seguir adelante, como siempre”

Enfermedad, vista

Ainhoa Martín Rábanos tiene 22 años. Padece una enfermedad rara que no ha sido diagnosticada. Actualmente, tiene un 20% de visión en el ojo izquierdo y no recibe ayudas por parte del Estado. Esta entrevista no solo tiene el motivo de intentar averiguar cómo se siente, sino cómo lleva ella la vida teniendo una discapacidad visual, además de todos los problemas de salud que le ha conllevado y cómo ha podido llegar hasta ahora y afrontarlo.

Pregunta: Cuando empezó a no ver, ¿qué pensó que podía ser?

Respuesta: Es una cosa que lleva años atrás porque yo llevo toda la vida con problemas en la vista. Con cuatro años he sido operada y entonces cuando empecé a dejar de ver estaba en la Universidad y cuando empezaban las clases en septiembre, decía: “No veo” y fui a mi oftalmólogo de siempre y me decía:” Ainhoa, eso es estrés, pero bueno si quieres te ponemos gafas, pero no las necesitas”. Al año siguiente, ya cuando volví a ir diciendo los mismo, me dijeron: “Ya estás como el año pasado tomándonos el pelo”. “Y ahí mi madre fue cuando se puso seria. Después los médicos pensaron que podía ser una esclerosis múltiple o un tumor en el cerebro y yo básicamente pensaba que me iba a quedar ciega del ojo izquierdo.

“Estuve tres meses floja pero luego empecé a ver que también tenía sus beneficios”

P: ¿Le han dado un diagnóstico definitivo, o tiene que seguir con las pruebas para saber por qué le ha sucedido esto?

R: No, todavía estamos en proceso de saber qué es, estoy con bastantes médicos y la verdad es que estoy muy contenta por cómo me están tratando, pero todavía no se sabe qué es. Sí que es cierto que tengo algunas sintomatologías, pero no se sabe qué enfermedad es.

En la vida personal es muy positiva

 P: ¿Piensa que la vida es injusta con lo que le ha pasado?

R: No tampoco lo creo la verdad. Al principio sí me sentía un poco mal, estuve tres meses floja pero luego empecé a ver que también tenía sus beneficios. Dejé todo lo que estaba haciendo y empecé a ver la vida de otra manera, completamente distinta. Entonces le empiezas a dar valor y aportar cosas a la vida que no es lo que antes pensabas. Hay cosas que hoy en día te dice la gente; “joe es que mira lo que me ha pasado” y tú dices:” pero si eso no es un problema”, al final eso se puede arreglar no es una cosa mucho más gorda.

Al final valoras ciertas cosas que antes no te dabas cuenta, sobre todo el día a día

P: ¿Cómo ha afrontado el tener que dejar la carrera de ingeniería?

R: Pues al principio mal, porque es una cosa que me sigue gustando, pero ya empezaba a notar que no me iba bien porque a mí por ejemplo mi profesor de dibujo, el decano, me decía:“ Ainhoa pero si sabes hacerlo, ¿por qué no apruebas?” y era porque yo no veía por ejemplo en un examen de dibujo, si ellos ponían un cuadrado, yo veía algo completamente distinto, entonces era imposible aprobar una cosa no viendo igual que lo de los demás.

P: Y, ¿esta enfermedad le ha aportado algo? es decir, ¿le ha enseñado algo en la vida?

R: Sí, muchas. He valorado las amistades, la familia, el día a día también con mi pareja… te das cuenta quién te apoya y quién no. Al final valoras ciertas cosas que antes no te dabas cuenta, sobre todo el día a día. He cambiado totalmente la carrera, ahora estoy estudiando Educación Infantil, que es una cosa que yo antes no hubiese pensado que me gustaba tanto y es algo que me llena muchísimo, entonces al final también te trae cosas buenas y te aporta cosas que antes no pensabas que te iban a llenar de esa manera.

P: ¿Nos podría explicar cómo se lo tomó su novio?, ¿se lo tuvo que pensar mucho seguir con todo esto?

R: La verdad es que yo cuando me empezaron a decir “Seguramente te quedes ciega” y tal, que ahora por suerte no va a ser así, lo primero que hice fue ir donde él y le dije: “Mira, no llevamos tanto tiempo, vete a casa, piénsate las cosas, háblalo con quien tengas que hablarlo y ya me dirás, porque esto no es una cosa que tú hayas elegido”. La gente me dice que qué bien hice porque otra persona lo esconde por miedo a perder a su pareja. Y además él también tenía que tomar parte de la decisión y me dijo: “No Ainhoa, yo voy contigo en todas las decisiones, y si te quedas ciega, nos gastamos todo el dinero que tenemos viajando”. La verdad es que ha estado conmigo siempre.

Apoyos no me han faltado

 P: ¿Sus padres cómo se tomaron la noticia?

R: Muy mal, ellos fueron los que peor porque mi padre sé que lo ha pasado muy mal, no delante de mí, pero lo sé. Con mi madre he llorado muchísimo, es con la que más he hablado de todo este tema y la que más ha estado conmigo. Luego por ejemplo mi amama (abuela) para mí era muy importante en todo esto, y como ella está pasando por una época un poco… con enfermedades mentales, mi abuela no lo entendía y no conseguía ser apoyada por ella. Pero bueno, apoyos no me han faltado.

Esperaba otro tipo de ayudas

“Empecé a buscarme la vida porque siempre he sido una chica muy echada para adelante”

P: ¿Ha tenido que pedir ayuda externa para poder asimilar esta situación?

R: Hubo un momento en el que dije:” Sí, lo necesito”, pero me di cuenta que no me iban a ayudar, porque yo estaba pidiendo algo más específico y el psicólogo no me ayudaba. Pero, por ejemplo, hubo un momento que ya no era pedir ayuda, sino que pensé: “Yo no puedo estar así”, empecé a buscarme la vida porque siempre he sido una chica muy echada para adelante. Entonces, yo fui a un centro que se llama el CRI (Centro de Recursos de Invidentes) donde trabajan con niños hasta grado superior del Gobierno Vasco y entonces ellos, cuando conocí a la directora, de repente me di cuenta que me entendía perfectamente lo que me pasaba, sin yo ni siquiera saberlo y ahí fue cuando dije: “Ya está no soy la única” y mi ayuda fue esa básicamente.

“Por mucho que tengas una enfermedad, no tienes que dejar de hacer tu vida”

 P: ¿Ha adquirido algún tipo de subvenciones?

R: Ahí sí tuve bastantes problemas, la primera vez que fui, al ir al centro donde te dan las subvenciones, lo primero que le saqué al señor que estaba atendiéndome fue la hoja de discapacidad y yo tengo del 45%. Y el señor sin saber nada me dice: “Aquí con miopías no atendemos ni damos dinero”. Una persona que tiene que estar ahí tratando con gente con discapacidades y con problemas de salud, no puede estar de cara al público atendiendo de esas maneras, cuando vale, no se me nota nada, pero yo tengo un problema interno, no externo. Pero claro, ahí está el problema de que hay que empezar a cambiar las cosas en esos sitios.

 P: Y, por último, ¿qué espera de la vida?

R: Espero que no sea tan degenerativa en el tema visual, que se pare y no siga avanzando para poder llevar una vida normal básicamente. Yo quiero seguir con mis estudios, vivir el día a día y aprovecharlo sino, no tiene sentido, por mucho que tengas una enfermedad, no tienes que dejar de hacer tu vida por ello. Tengo que seguir adelante, como siempre lo he hecho. La verdad es que, si no lo miras de manera positiva, nunca te vas a levantar y hay que ser positiva.

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