La grandeza está en el interior

Acondroplasia

El rechazo a un puesto de trabajo por tener las manos pequeñas es uno de tantos inconvenientes que se encuentra Lorena debido a su enfermedad. Ella tiene acondroplasia, la causa más común del enanismo que se produce por una mutación genética. De cada 25.000 niños que nacen, uno sufre acondroplasia y, de momento, en esta enfermedad incurable solo se han conseguido pequeños avances como la operación de alargamiento de huesos. Para ello provocan una fractura en el hueso y colocan un fijador externo en el que hay una tuerca.

El paciente la gira para conseguir que el hueso se separe. De esta manera, cada diez días se gana un centímetro y cada diez centímetros supone diez meses de recuperación. “Lo más complicado no es la operación sino la rehabilitación porque cada hueso reacciona de una forma diferente”, aclara Lorena. Ella es una persona que se supera a diario y enfrenta los problemas que tiene en la vida con la mejor cara. Lorena es, para muchos, un verdadero ejemplo a seguir.

“Lo más complicado no es la operación sino la recuperación”, aclara Lorena

La vida con acondroplasia

Lorena de la Fuente es una joven de 31 años y uno de los ejemplos del éxito de estas intervenciones. Con apenas 8 años entró por primera vez en el quirófano y no fue hasta los 19 cuando terminó de recuperarse de las múltiples operaciones. Como resultado, ganó 40 cm. de altura en las piernas y 20 en los brazos. Este calvario supuso mucho tiempo en hospitales y en rehabilitación, tiempo en silla de ruedas, no tener una infancia ni una adolescencia normal y épocas en las que no podía ponerse la ropa que ella quería.

Tuvo consciencia de la enfermedad desde que era muy pequeña. “Tengo una hermana un año más pequeña que yo y me empecé a dar cuenta que ella era mucho más alta”, explica Lorena. A pesar de sufrir acondroplasia es una persona muy positiva y siempre saca el lado bueno de todo. “Cuando nos preguntan a mi hermana y a mí quién es la mayor siempre digo que ella es más alta pero yo soy la mayor de edad, que es más importante”, comenta de la Fuente. Uno de los momentos más complicados fue perderse una parte de su infancia. No podía ir al parque a jugar por las operaciones. Las escasas ocasiones que podía ir, debía tener mucho cuidado para no romperse un hueso o para que no se le infectase la herida con la arena.

Para ella el momento más duro no fue enterarse de que padecía acondroplasia sino más tarde, cuando empezó a ir al colegio. Había niños que utilizaban su enfermedad para mofarse de ella. Lorena recuerda que su madre intervino hablando con la directora del colegio para exigir respeto y evitar así las burlas. Ahora, es capaz de empatizar con otras discapacidades. Además, se involucra con otras familias de niños con acondroplasia explicando a los padres la enfermedad que padece su hijo. “Me siento valorada, ayudo a niños a entender lo que tienen y, de esta manera, entiendo mejor mi propia realidad”, declara.

[Consulte los números anteriores de La Correspondencia de Villanueva]

Barreras físicas y psicológicas

Cada vez son menos las barreras a las que se enfrenta una persona con esta enfermedad pero todavía queda un largo camino por recorrer. Cuando ella estaba en silla de ruedas debido a las operaciones, no le quedaba otro remedio que llevar pañales porque los baños no estaban adaptados. Subir al autobús suponía un problema puesto que había mucha altura entre la acera y el autocar. Ahora hay, entre otras cosas, personal para ayudar a los niños, baños adaptados, botones de ascensores y telefonillos más bajos. Se han producido grandes avances para acabar con las barreras físicas para las personas que sufren algún tipo de discapacidad.

Cuando estaba en silla de ruedas, debía llevar pañales porque los baños no estaban adaptados

Sin embargo, las barreras psicológicas y la presión social cada vez son mayores. “Nos tienen con la imagen del bufón, del circo, del enanito de las despedidas de solteras. Me parece fatal porque a ellos no los contratan por ser los mejores sino para burlarse”, denuncia la joven. Todo esto se produce por falta de conocimiento. Vivimos en una sociedad en la que hay mucha información pero nadie se interesa por las dificultades que pueden tener otras personas hasta que lo padece alguien de su entorno.

“Nos tienen con la imagen del enanito de las despedidas de solteras. A ellos los contratan para burlarse”

En España existe la Fundación Alpe cuyo principal objetivo es ayudar a las personas que tienen esta enfermedad y luchar para acabar con los clichés y prejuicios que tiene la sociedad sobre la acondroplasia. Por desgracia, los rasgos característicos de la enfermedad se han percibido, en diferentes contextos y por muchas personas, como objeto de burla. “Mi día a día es como el de cualquier persona que se levanta por la mañana y tiene, entre otras obligaciones, el trabajo, tareas de casa, los amigos y la familia”, describe Lorena.

El trabajo

“Con esas manos no vas a poder utilizar el ordenador”. Esta es alguna de las desagrables contestaciones que sufría Lorena en las entrevistas. “Descártame por saber más o menos pero no me rechaces por el tamaño de mis manos”, protesta la joven. En sus primeras entrevistas no le permitieron hacer pruebas con el ordenador. Comenzó buscando trabajo por su cuenta hasta que se percató que sería mejor opción acudir al Centro Especial de Empleo. Lorena ahora se siente realizada e ilusionada y quiere transmitir su experiencia a otros jóvenes afectados por la enfermedad. Afortunadamente, al igual que este caso, cada vez son más las personas que acceden a un puesto de trabajo. De esta forma, una pequeña parte de la sociedad reconoce que, a pesar de padecer algún tipo de displasia, las personas que tienen esta enfermedad poseen la misma capacidad para afrontar responsabilidades laborales. Sin embargo, aunque existe una disposición legal que fomenta la integración laboral de las personas con discapacidad, no se está cumpliendo ni siquiera en la empresa pública.

Su sueño

“Me encantaría ser madre”, manifiesta. Aunque sus padres tienen una talla normal y nadie de su familia padece acondroplasia sí que existirían muchas posibilidades de que su hijo padeciera también la enfermedad.

Este puede ser uno de los hándicaps para aquellas personas cuya ilusión sería formar una familia. Sin embargo, el mayor miedo no es que su descendiente pueda o no sufrir acondroplasia sino la crueldad a la que la sociedad le someterá desde su infancia. En este sentido, aunque se han eliminado muchas barreras y tenemos una sociedad más sensible, nos quedan todavía muchas batallas que lidiar. Quien más está aportando en esta lucha, además de las propias personas que tienen acondroplasia, son las fundaciones que pelean para que ningún acondroplásico sufra discriminación. El mundo debe sumarse a esta lucha para eliminar las burlas que sufren las personas con displasias.

About Carmen Umpiérrez

Estudiante de 4º de Periodismo en Villanueva C.U.

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