Dale una oportunidad a las enfermedades raras

Más de tres millones de personas padecen una enfermedad poco frecuente en España. La campaña “Creando Redes de Esperanza” lanzada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene como objetivo concienciar a la sociedad.

Una campaña que junto a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), pretende sensibilizar. Además, está enmarcada dentro del Día Mundial de las enfermedades raras que se celebra cada año el 28 de febrero (un mes que FEDER denomina el mes de la esperanza).

La Campaña “Creando Redes de Esperanza” busca concienciar y sensibilizar a la sociedad

Esta acción cuenta con el hastag #SomosFEDER, que busca interactuar con la población en las redes sociales, y con tres embajadores, Sergio Dalma, la actriz Alexandra Jiménez y el presentador Cristian GálvezSon ya más de cuarenta organizaciones y corporaciones las que se han adherido a la campaña “Creando Redes de Esperanza”, entre ellas Bankia, El Corte Inglés, FedEx, Johnson&Johnson y obra social La Caixa.

Una embajadora de primera

La Reina Letizia es, desde el año 2009, la gran embajadora del Día Mundial de enfermedades Raras. Su Majestad colabora activamente impartiendo audiencias y asistiendo a distintas actividades que pretenden fomentar el conocimiento de la enfermedad. Además de prestar apoyo a los afectados, hace hincapié en la importancia fundamental de la investigación.

Un día mundial que va dirigido, según FEDER, a asociaciones de pacientes, medios de comunicación, sociedad civil, administración nacional y autonómica, la industria farmacéutica, colegios profesionales, sociedades científicas, fundaciones, y organizaciones vinculadas al ámbito de la discapacidad.

Objetivos de la campaña

Entre los principales objetivos, según la Federación Española de Enfermedades Raras, está el posicionar en la agenda de la Administración y los medios de comunicación la problemática de las personas sin diagnóstico, (como uno de los principales problemas de salud pública), fortalecer el sentimiento de pertenencia a FEDER y sensibilizar, informar y formar sobre las enfermedades raras en España transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio.

Algunas de las enfermedades raras sobre las que se está investigando son Prader Willi, (un trastorno de la alimentación y de la conducta), el Síndrome de Stickler,(que conlleva la pérdida de visión), el Síndrome de Noonan, (que se caracteriza por una pérdida auditiva progresiva, dificultades de alimentación en la primera infancia, baja estatura y peso o déficit intelectual), o el Síndrome de Turner, (las personas que lo sufren tienen el tórax plano y ancho en forma de escudo, párpados caídos, ojos resecos y manos y pies hinchados).

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