Un latido para Nayra

Nayra es una niña de 4 años que acude al colegio, juega con sus amigos y hace ballet. Aparentemente, es una pequeña que hace vida normal como el resto de niños de su edad. Sin embargo, su corazón le hace especial. Y es que Nayra nació con Tetralogía de Falot, una enfermedad congénita que afecta a su corazón.

“Nayra carece de las venas que van del corazón a los pulmones”, explica Arantxa, su madre. Lo que provoca que se ahogue, pues su corazón trabaja el doble. “Es una niña fuerte y hace vida normal”, comenta Arantxa. Sin embargo, cualquier resfriado o unas décimas de fiebre hacen que tenga que ser ingresada con frecuencia.

 “Nos dijeron que no se podía hacer nada por su vida”

Aunque tiene 4 años, es conciente de que su corazón no funciona como debería y que necesita, urgentemente, ser operada. “A Nayra le gusta trastear con el móvil, hace poco vio el emoticono del corazón roto, y dijo: mira, es el mío”, cosas que “te dejan tocada”, dice Arantxa.

Estados Unidos, su salvación

En España no le dan ninguna esperanza, “nos dijeron que no se podía hacer nada por su vida, solo esperar a que se fuese apagando poco a poco”. Pero por suerte, en EE.UU. sí existe una solucón a su cardiopatía congénica. Allí hay un especialista que trata la Tetralogía de Falot. El inconveniente es que la cura de su enfermadad rara conlleva un coste de 700.000 euros.

Así que se ha creado ‘Un latido para Nayra’,  una plataforma con el objetivo de recaudar fondos y así poder curar su cardiopatía.

Cuando se trata de la vida de un hijo, la vergüenza se pierde y sólo queda luchar por ella

Festival Latidos

El pasado mes de febrero, se celebró la I Edición del Festival Latidos en Valencia, cuidad en la que nació la pequeña. “Todo el mundo se involucró y se pudo recaudar una buena cifra”, comenta agradecida la familia.

El 29 de mayo se realizará la II Edición en la sala Lemon de Madrid a las 21:00 h. Un evento en el que están colaborando personajes de medios de comunicación como Iñaki Gabilondo, Dani Mateo, Tony Aguilar e Iker Jiménez, entre otros. Por otro lado, el festival contará con un desfile y mucha música. Artistas como Siberia, Lala love you, VikxieDoctor Pintagú, Daniel Marco y muchos más actuarán para ayudar a esta pequeña.

Ya puedes adquirir tu entrara para una noche que salvará una vida porque, entre todos, conseguiremos que el corazón de Nayra siga latiendo.

About Raquel Lorenzo

Alumna de 4º de Periodismo en el Centro Universitario Villanueva.

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