Enfermedades raras, más frecuentes de lo que imagina

Día Mundial de las enfermedades rarasMás de tres millones de españoles padecen algún tipo de enfermedad rara, con peligro en muchos casos de invalidez crónica o muerte. Y es que las enfermedades raras son más comunes de lo que nos pensamos. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Y puede sucederle a cualquiera y en cualquier momento.

Por esta razón, para tomar conciencia de la difícil situación en la que se encuentran los que sufren alguna de estas enfermedades y fomentar su investigación y la lucha contra ellas, el Ministerio de Sanidad ha declarado 2013 como el año de las enfermedades raras.

Enfermedades raras en España

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lleva años denunciando la situación de vulnerabilidad en la que se encuentran las personas a las que se diagnostica una enfermedad rara.

En primer lugar, porque los medicamentos escasean ya que para una empresa farmacéutica no es rentable invertir millones en investigar una de estas enfermedades y sacar un medicamento que únicamente compraran unas pocas personas. Tampoco es viable la especialización por parte de los médicos. Por este motivo, son las familias las que tienen un papel más importante en la ayuda a los enfermos, aunque cada vez lo tienen más difícil.

Tratamiento de las enfermedades raras

La crisis que atraviesa en este momento España ha empeorado la situación de las personas que sufren enfermedades poco frecuentes. Durante los últimos años se han disparado las bajas laborales y un estudio realizado por FEDER entre sus asociados ha revelado que el 40% de los encuestados se queja de que la atención sanitaria en éste área ha empeorado de forma ‘muy significativa’.

A esto se le une el hecho de que el coste del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad supone cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Ante un panorama que podría parecer desolador, la otra cara de la moneda nos muestra cómo la sociedad ha reaccionado para ayudar a estos enfermos y sus familias. Con ocasión del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este 28 de febrero, se ha puesto en marcha una Campaña con el lema “Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que imaginas”. Esta campaña ha implicado a más de 300 entidades, entre las que se encuentran asociaciones, empresas, fundaciones o sociedades científicas, y para el día 28 se han planeado realizar más de 120 actividades por toda España.

Una de estas empresas colaboradoras es eltenedor.es, web de reservas online de restaurantes, que donará 1 euro a la Federación Española de Enfermedades Raras por cada reserva que se haga a través de la web.

Vicente del Bosque, Premio a la Solidaridad

La Princesa de Asturias, Doña Letizia, será la Embajadora de Honor del Día Mundial.  Vicente del Bosque recibirá el Premio a la Solidaridad con los Afectados que otorga FEDER por su colaboración con las familias y enfermos e Isabel Gemio el premio al Embajador de las Enfermedades Raras, que ambos recibirá en el Acto Oficial del Día Mundial que FEDER organizará el próximo 8 de marzo en el Senado de España.

About Lola González Giraldós

Estudiante de 4º de Periodismo del Centro Universitario Villanueva.

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