“La enfermedad me ha hecho vivir al día”

Alicia Hernanz, enferma de Paraparesia Espástica Hereditaria

Paraparesia espástica hereditaria. Así se llama la enfermedad que le fue diagnosticada a Alicia Hernanz hace ya diez años. Incluida dentro de las más de 7.000 enfermedades raras de las que se tiene constancia en la actualidad, esta dolencia está caracterizada por un grupo de desórdenes de origen neurológico que afectan principalmente a las neuronas motoras altas y que provoca la rigidez y debilidad en las piernas.

“Es como si fuera un cortocircuito. Si mando una orden a una pierna, ésta no responde. De pequeña era la que más corría de mi clase. Hoy, en cambio, si veo venir de lejos un autobús, aunque esté a pocos metros, sé con toda seguridad que lo voy a perder”, explica.

Sin embargo, a pesar de que la paraparesia ha cambiado su vida por completo, Alicia lanza a los demás enfermos un mensaje lleno de optimismo: “Si hay algo que ha provocado esta enfermedad es hacerme vivir al día. Aquí es muy importante la actitud que tengas. Hay gente que, como sabe que su enfermedad no tiene cura, no quiere saber nada, ni implicarse con ninguna asociación, algo que yo considero que sí es muy importante. No es que te alivie saber que hay otras personas que padecen tu misma enfermedad, pero en tu día a día te reconforta saber que no estás sola. Nadie te va a comprender mejor que otro enfermo”, añade.

Por esta razón, desde el año 2002, fecha en la que le fue diagnosticada la enfermedad, Alicia forma parte de la Asociación Española de Paraparesia Espástica, de la cual ha sido secretaria durante varios y años y donde, actualmente, lleva el control de las redes sociales.

Es bueno que existan este tipo de asociaciones porque así das a conocer la enfermedad, adquieres más visibilidad y tienes más posibilidades de hacerte oír, y más si se tiene en cuenta lo difícil de diagnosticar que es esta dolencia, ya que no es algo que se vea reflejado en una resonancia o en una radiografía. Por eso estamos creando varios centros de referencia, es decir, un número concreto de hospitales específicos a los que puedas dirigirte en caso de tener esta enfermedad, donde los médicos que te atiendan sepan qué es exactamente lo que tienes”, explica Alicia.

“Hay que trabajar por las generaciones futuras”

Gran parte de la labor de la Asociación Española de Paraparesia está encaminada a mejorar los mecanismos de diagnóstico de la enfermedad, algo que Alicia considera fundamental de cara a al futuro: “Lo que más me preocupa son las generaciones venideras. Por ellas es por quienes hay que trabajar. El día que me jubile me implicaré aun más en la asociación, y será por ellas”, asegura.

Además, desde este organismo también se impulsan todo tipo de actividades, desde realizar el Camino de Santiago con bicicletas adaptadas, hasta cursos de buceo adaptado o de vuelo sin motor para personas de discapacidad, así como tipo de salidas y excursiones.

Y es que viajar es precisamente una de las grandes pasiones de Alicia: “Méjico y Argentina son dos de mis destinos pendientes, igual que Perú. Aunque llegar al Machu Picchu lo voy a tener difícil, pienso llegar hasta donde pueda. El resto, que me lo cuenten”.

About Victoria Gallardo

Estudiante de 5º de Periodismo