Los afectados por enfermedades raras no son sólo cifras

La periodista Nicol Montilla ha elaborado un trabajo final para el Máster de Periodismo de Datos del Centro Universitario Villanueva llamado Enfermedades raras en España: La verdad de las cifras.

Con este proyecto, Montilla busca desvelar la verdad que hay detrás de las cifras de pacientes con enfermedades raras en España. No sólo cree que se trate de un tema de cifras, cree que hay algo mucho más importante, quién hay tras esas cifras. Por ello también quiere dar luz sobre como es la vida de un afectado de este tipo de enfermedades.

Existen 19.447 personas con una enfermedad rara, según los datos oficiales del registro nacional que recoge el Instituto Salud Carlos III (ISCIII). Sólo en nuestro país se contabilizan 739 enfermedades raras , pero la Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que podrían ser entre 5.000 y 7.000.

Uno de cada 2.000 habitantes sufren alguna enfermedad rara

Una de las afectadas entrevistadas en el TFM recuerda que “por suerte en Madrid tenemos muy buenos médicos y muy buenos hospitales, pero conozco familias de Ciudad Real y Tenerife que tienen que venir al 12 de Octubre porque en su hospital de referencia no tienen una serie de médicos o especialistas”.

Los enfermos no son los únicos afectados

Según estimaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) las personas enfermas podrían ser entre 787.007 y 839.648, pero contando con las familias, los afectados indirectos, las enfermedades poco frecuentes podrían afectar a alrededor de tres millones de personas.

Las enfermedades raras podrían afectar a alrededor de tres millones de personas

Además el estudio, elaborado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hace 8 años asegura que en España sólo a un 66% la Seguridad Social le cubre totalmente los productos sanitarios y/o farmacéuticos que necesitan, por lo que más de un tercio tiene que costeárselos.

Por ello gracias al trabajo de final de máster elaborado por Nicol Montilla, se entiende que los afectados por las enfermedades raras no sólo son cifras, son personas a las que hay que entender y ayudar haciéndolas visibles en nuestra sociedad.

Vea todos los trabajos publicados por los alumnos durante el Máster en Periodismo de Datos de Villanueva C.U.

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